10.000 clics de apoyo = 1 bebé recibe asistencia esencial

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10.619 personas
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    Únete y en WeGo Now asumiremos los gastos de la asistencia esencial que proporciona DEBRA cuando nace un bebé con Piel de Mariposa

    PROTECCIÓN DE DATOS
    De conformidad con las normativas de protección de datos, le facilitamos la siguiente información del tratamiento:
    Responsable: Prosocial Innovation & Humanization SL
    Fines del tratamiento: Para enviar al usuario información de las campañas y actividades que realizamos y para proponerle nuevas acciones y formas de participación.
    También para la cesión de sus datos a otras entidades con quienes compartimos los mismos fines, para que le remitan información sobre sus propias campañas y actividades.
    Derechos que le asisten: acceso, rectificación, portabilidad, supresión, limitación y oposición. Más información del tratamiento en la Política de privacidad

    Algunos bebés nacen ya con heridas debido a la extrema fragilidad de su piel. Necesitan atención especializada y ¡tú puedes ayudarlos ahora!

    “¿Podré dar el pecho a mi bebé?, ¿cómo le debo coger?, ¿qué ropa le debo poner?, ¿le puedo besar o abrazar?”

    10.000 clics = 1 bebé asistido

    Participas

    Gracias por unirte a esta acción y mostrar tu apoyo a los bebés con Piel de Mariposa y sus familias

    Actúas

    Con 10.000 clics de apoyo, WeGo Now financiará la asistencia de DEBRA cuando nazca un bebé con Piel de Mariposa

    Tu impacto

    Gracias a ti, una familia recibirá apoyo especializado y el acompañamiento necesario para aprender a convivir con esta enfermedad

    ¿En qué se va a transformar tu apoyo a esta campaña?

    La Epidermólisis bullosa, conocida como Piel de Mariposa, es una enfermedad genética poco frecuente que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel. Solo se detecta tras dar a luz a un bebé, por lo que impacta fuertemente en las familias en un momento tan importante en sus vidas. Al ser una enfermedad rara, la mayoría de los profesionales médicos no han tratado con un caso antes y/o no cuentan con los conocimientos y recursos necesarios para atender a los bebés. Por eso, la ONG DEBRA Piel de Mariposa es un soporte fundamental para el personal sanitario y para las familias.

    10.000 clics de apoyo = 1 bebé recibe asistencia esencial

    La asistencia esencial que proporcionan tiene un coste de unos 1.000 € y en WeGo Now nos hemos comprometido a ayudarles financiando su próximo desplazamiento cuando un bebé y su familia lo necesiten. ¡Y tú eres imprescindible para conseguirlo! Únete a esta campaña y muestra tu apoyo a las niñas y niños con Piel de Mariposa y sus familias.

    1 de cada 227 personas es portadora sin saberlo

    Las personas que nacen con Piel de Mariposa y sus familias tienen que convivir con esta enfermedad durante toda la vida, al no existir aún una cura. Desde bebés, tienen que someterse a largas curas casi a diario, ya que sufren heridas constantemente.

    10 bebés asistidos en 2020

    El nacimiento de un bebé con esta enfermedad es una de las situaciones más difíciles a las que se tiene que enfrentar una familia. DEBRA Piel de Mariposa, consciente de la incertidumbre, el desconsuelo y las múltiples dudas sobre la enfermedad, creó su proyecto “Nacer con Piel de Mariposa” con el objetivo de informar, guiar y atender tanto a familias como a profesionales médicos, a nivel sanitario, psicológico y social. En un plazo máximo de 48 horas se desplazan a cualquier punto de España. Este proyecto incluye una visita de inmediatez tras el nacimiento, otra tras el alta hospitalaria y una visita de seguimiento en casa en torno a seis meses después.

    Preguntas
    Frecuentes

    WeGo Now somos una comunidad que tiene como objetivo conectar a personas que buscan tener un impacto real a través de proyectos sociales, humanitarios y sostenibles. Queremos ser un puente entre las personas, organizaciones sin fines de lucro y otras empresas sociales para conseguir, juntos, que el mundo cambie a mejor.

    DEBRA es la única organización en España de referencia en Piel de Mariposa (Epidermólisis bullosa). Su objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa y sus familias gracias al trabajo de sus enfermeras, psicólogas y trabajadores sociales que les acompañan en su día a día. Además, realizan una labor de sensibilización para dar a conocer los retos de esta enfermedad y apoyan proyectos de investigación para encontrar una cura.

    Las comunidades mueven el mundo. Queremos crear un movimiento social y una comunidad que moldee activamente el mundo y lo mejore a través de sus hechos y acciones. Por eso, ayudamos a entidades sin ánimo de lucro a dar a conocer sus causas y a lanzar sus propias acciones junto a WeGo Now. Admiramos profundamente el trabajo y compromiso de DEBRA y, junto a ti, queremos ayudarles a mejorar la vida de las personas con Piel de Mariposa y sus familias.

    Queremos dar el poder a la gente de lograr un cambio positivo en el mundo participando en campañas con un impacto real. Por eso, para WeGo Now es importante tener tus datos para hacerte partícipe de nuestro trabajo e informarte cuando lleguemos a las 10.000 personas apoyando esta campaña. Esos apoyos se traducirán en la financiación del desplazamiento del equipo de DEBRA para proporcionar asistencia esencial cuando nazca un bebé con Piel de Mariposa. Queremos que te sientas parte de ese viaje porque tú, junto a miles de personas, lo harás posible.

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