Piel de Mariposa

Por desconocimiento, a veces las miradas pueden doler más que las heridas.

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    Ayúdanos a visibilizar la Piel de Mariposa, una enfermedad incurable pero que no es contagiosa

    Contigo podemos lograr que las miradas causadas por desconocimiento no duelan más que las propias heridas

    Junto con DEBRA Piel de Mariposa queremos acercar la enfermedad a personas solidarias como tú, para que la sociedad entienda en qué consiste, y para que logremos mejorar el día a día de estos verdaderos luchadores.

    "A mi hijo no le dejaron bañarse porque pensaban que era contagioso…"

    "La gente se cambia de acera al verme por miedo a enfermar…"

    "Mi niña no puede hacer deporte ni coger una pelota como los demás…"

    El rechazo puede llegar a doler más que las propias heridas que sufren los niños y niñas con Piel de Mariposa.

    Contigo informamos y concienciamos

    Desde WeGo Now continuaremos dando visibilidad a la Piel de Mariposa y enviaremos tu mensaje de apoyo a estos niños y a sus familias a través de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa. Queremos que sigan realizando actividades como ir al cole, al parque o a una piscina pública, sintiéndose uno más.

    Tu apoyo

    Gracias por mostrar tu apoyo y cariño a las familias con Piel de Mariposa y por querer conocer su realidad.

    Actúas

    Cuantas más personas estemos informadas sobre la enfermedad, antes avanzaremos hacia una sociedad más inclusiva

    Tu impacto

    Gracias a ti, cada vez hay más personas que comprenden la realidad de los peques con Piel de Mariposa y sus familias. Y haremos llegar tu mensaje a estos niños y sus familias

    ¿En qué se va a transformar tu apoyo a esta campaña?

    Una enfermedad poco frecuente

    La Epidermólisis bullosa, conocida como Piel de Mariposa, es una enfermedad poco frecuente que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel. Muchas personas no saben en qué consiste exactamente, e incluso llegan a pensar que es contagiosa, por las graves heridas que provoca. Sin embargo, no se puede contagiar de ninguna manera, ya que se hereda de forma genética. El desconocimiento genera rechazo, y esa es una de las consecuencias psicológicas y sociales que más afecta a los peques con Piel de Mariposa y a sus familias. Por eso, desde WeGo Now, en colaboración con DEBRA Piel de Mariposa queremos cambiar esta situación y dar a conocer su realidad. Y también haremos llegar tu mensaje de apoyo a los niños con piel de mariposa y sus familias.

    Tu ayuda les da alas 🦋

    ¿Nos ayudas a visibilizar la realidad de los niños y niñas con Piel de Mariposa? Cuantas más personas conozcan la enfermedad, antes podremos ayudarles a superar los constantes retos a los que se enfrentan diariamente. Sólo así, su día a día sea un poco más fácil. Tu mensaje de cariño, ayudará a conseguirlo.

    1-4 horas/día

    Las familias con Piel de Mariposa tienen que convivir con la enfermedad durante toda la vida, ya que aún no existe ninguna cura. Al carecer de las proteínas que hacen que su piel sea resistente, deben vendar su cuerpo de forma diaria, en curas de hasta cuatro horas, para proteger las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce. Por ello, actividades tan cotidianas como andar, escribir o comer, pueden resultar extremadamente dolorosas.

    +300 familias

    DEBRA Piel de Mariposa ayuda a más de 300 familias en España y es actualmente la única Asociación de referencia en esta enfermedad. Nuestro objetivo es acompañar a las familias con Piel de Mariposa, para mejorar su calidad de vida, a través de la atención sanitaria, psicológica y social que tanto necesitan. Estamos siempre muy cerca para ayudarlas a superar los retos a los que se enfrentan diariamente, y para hacerles sentir que no están solas.

    Preguntas
    Frecuentes

    WeGo Now somos una comunidad que tiene como objetivo conectar a personas que buscan tener un impacto real a través de proyectos sociales, humanitarios y sostenibles. Queremos ser un puente entre las personas, organizaciones sin fines de lucro y otras empresas sociales para conseguir, juntos, que el mundo cambie a mejor.

    DEBRA es la única organización en España de referencia en Piel de Mariposa (Epidermólisis bullosa). Su objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa y sus familias gracias al trabajo de sus enfermeras, psicólogas y trabajadores sociales que les acompañan en su día a día. Además, realizan una labor de sensibilización para dar a conocer los retos de esta enfermedad y apoyan proyectos de investigación para encontrar una cura.

    Las comunidades mueven el mundo. Queremos crear un movimiento social y una comunidad que moldee activamente el mundo y lo mejore a través de sus hechos y acciones. Por eso, ayudamos a entidades sin ánimo de lucro a dar a conocer sus causas y a lanzar sus propias acciones junto a WeGo Now. Admiramos profundamente el trabajo y compromiso de DEBRA y, junto a ti, queremos ayudarles a mejorar la vida de las personas con Piel de Mariposa y sus familias.

    Queremos dar el poder a la gente de lograr un cambio positivo en el mundo participando en campañas con un impacto real. Por eso, para WeGo Now es importante tener tus datos para hacerte partícipe de nuestro trabajo e informarte cuando lleguemos a las 10.000 personas apoyando esta campaña. Esos apoyos se traducirán en la financiación del desplazamiento del equipo de DEBRA para proporcionar asistencia esencial cuando nazca un bebé con Piel de Mariposa. Queremos que te sientas parte de ese viaje porque tú, junto a miles de personas, lo harás posible.

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