Conoce la enfermedad Piel de Mariposa y cómo la Asociación DEBRA asiste a las personas afectadas y sus familias 🦋

¿Te imaginas que cualquier mínimo roce en la piel te produzca una herida? ¿Que simples actividades cotidianas como caminar o comer sean extremadamente dolorosas? Esto les sucede a las personas con Piel de Mariposa, técnicamente conocida como Epidermólisis bullosa o EB, una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha.

Es una afección rara que necesita visibilización, muchos recursos y también formación específica. La ONG DEBRA Piel de Mariposa es la Asociación referente a nivel nacional en atención y asistencia a las personas con Piel de Mariposa y a sus familias, así como en apoyo a los profesionales sanitarios cuando nace un bebé con la enfermedad.

Queremos acercarte un poco más y darte a conocer mejor la enfermedad y la situación de las personas afectadas y sus familias en España. Por eso, en WeGo Now hemos charlado con Nati Romero, coordinadora de actividad asistencial y formativa de DEBRA Piel de Mariposa.

P. ¿En qué consiste la enfermedad Epidermólisis Bullosa, conocida como Piel de Mariposa?

La Epidermólisis bullosa, también conocida como Piel de Mariposa, es una enfermedad de las denominadas raras, es decir, una enfermedad que afecta a una parte muy pequeña de la población. La Piel de Mariposa consiste en una alteración genética que hace que las personas que la padecen no produzcan ciertas proteínas estructurales de la piel y, por lo tanto, la piel no es resistente a pequeños roces o traumatismos. Con cualquier mínimo roce aparecen ampollas y heridas, ya que la piel es muy frágil. Además, esta fragilidad también se da en las mucosas, interior de la boca, esófago, córnea, ano, lo que provoca otras complicaciones asociadas como anemia, dificultad para tragar, retraso en el crecimiento, estreñimiento y complicaciones musculoesqueléticas.

P. ¿Existen muchos casos en España de Piel de Mariposa?

Se estima que existe en torno a unas 500 personas afectadas por la enfermedad en España, aunque es difícil dar un número correcto puesto que no existen registros oficiales completos dada la dificultad del diagnóstico en algunos casos, etc. De esas 500 personas, más de 320 pertenecen a DEBRA Piel de Mariposa y se les presta un apoyo continuo por el equipo de profesionales sociosanitarios de la ONG.

P. ¿Cuáles son los retos más importantes a los que se enfrentan los afectados, sus familias, y los sanitarios?

El principal reto en un primer momento es el desconocimiento de la enfermedad, tanto para la familia como para profesionales. Este desconocimiento se traduce en dificultad para conseguir un diagnóstico genético, acceso a tratamientos y ayudas. Además, a medida que los niños y niñas van creciendo, aparecen nuevos retos y complicaciones como dificultad en la escolarización por la falta de apoyos y adaptaciones, complicaciones médicas que conllevan ingresos hospitalarios prolongados, intervenciones quirúrgicas frecuentemente, viajes a los centros de referencia de la enfermedad… Y en la edad adulta siguen apareciendo problemas médicos derivados de la enfermedad que requieren asistencia continua y dificultad en el acceso al empleo, entre otras consecuencias como complicaciones psicológicas.

P. ¿Podrías contarnos algún caso que recuerdes, donde se vea la fuerza que tienen estos niños tan especiales?

Todas las familias son especiales. De ellas puedes aprender muchísimo, a levantarte frente a las adversidades, a sacar fuerzas de donde parece que no las hay. Son familias y personas muy valientes, con una capacidad de adaptación increíble. No es posible quedarme con un caso y con una situación concreta, ya que, en sí el día a día de estas personas y sus familias es una lección de vida.

P. ¿Cómo surgió la ONG DEBRA Piel de Mariposa?

En 1993 Nieves Montero e Íñigo de Ibarrondo fundaron la Asociación DEBRA PIEL DE MARIPOSA cuando su primer hijo nació con la enfermedad. El desconocimiento sobre la afección, tanto por su parte como por la de los profesionales que atendían al pequeño, así como la incertidumbre y la desolación que experimentaron, los llevó a crear un punto de referencia y unión para que ninguna otra familia afectada caminara sola. Nieves e Íñigo atendían a las familias que contactaban con la Asociación y hacían posible que se conociesen y ayudasen entre sí. Poco a poco la Asociación fue creciendo hasta que llegó a profesionalizarse. A través de dicha profesionalización, se afianzaron los fondos que nos han permitido seguir ofreciendo y mejorando el apoyo a nuestras familias.

P. ¿Cómo ayuda DEBRA a las personas con Piel de Mariposa y sus familias?

Tenemos diferentes proyectos de atención a nuestras familias, que abarcan desde el momento del nacimiento hasta el final de la vida, pasando por apoyo en la escolarización, acompañamiento en los hospitales de referencia, etc. En todos ellos apoyamos a la familia de forma cercana, haciendo acompañamiento en su día a día, resolviendo dudas sobre la enfermedad y siendo ese hombro donde apoyarse cuando otras personas no entienden la realidad que están viviendo. Además, contamos con un Encuentro de Familias que se celebra de forma anual junto con el equipo de la Asociación. Este es un momento clave donde poder compartir experiencias y vivencias con otras personas que están pasando lo mismo que ellas.

P. ¿Qué podemos hacer los ciudadanos para ayudar a visibilizar esta enfermedad y a los afectados?

Lo más importante es ponerse en la piel de la otra persona, no juzgar y mostrar siempre una sonrisa. No sabemos por lo que está pasando la persona que tenemos delante. Después de esto, es fundamental sensibilizar, por ejemplo, siguiendo nuestras redes sociales, hablándole a tu familia, amistades, etc. de la enfermedad que has conocido y apoyar de esta forma para que la Piel de Mariposa sea cada vez menos desconocida.

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En WeGo Now admiramos la labor de la Asociación DEBRA con las personas con Piel de Mariposa y sus familias. Por eso hemos lanzado una campaña de apoyo llamada Nacer con Heridas en la Piel, donde, cuando lleguemos a 10.000 clics de apoyo, en WeGo Now nos comprometemos a asumir los gastos de la asistencia esencial que proporciona la ONG cuando nazca un bebé con la enfermedad.

Participa en la campaña con un simple clic y te sumarás a los miles de personas solidarias que ya han dado su apoyo a DEBRA Piel de Mariposa.

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